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 Ce ne concerne pâs un de nos camarades para, mais son fils de 6 ans atteint d’une infirmité motrice cérébrale.

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AuteurMessage
Claude Millet
Fondateur
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MessageSujet: Ce ne concerne pâs un de nos camarades para, mais son fils de 6 ans atteint d’une infirmité motrice cérébrale.   Sam 28 Fév 2015 - 0:05

Un appel du Président des OPS . Bien vouloir faire le relais à vos contacts,
à vos associations .

Merci.

JC M


> Bonjour à Toutes et à Tous.
> en PJ
> La situation difficile du  neveu d'un bon camarade, Fernand Lévèque
> ancien de la compétition
> et du 1° RCP et de l'ETAP.
> IL gère les besoins du gamin, les parents sont débordés par le handicap.
> le père, cotorep,(travail à mi-temps) la mère au chômage.
>
>
> Une opération est possible en Espagne, la France n'en fait pas et bien
> sur la sécu ne le prend pas en compte.
> Le coût est de 5000€, plus l'hosto et les soins.
> J'ai fait une demande de secours à l'entraide para.
> Si le cœur vous parle.
> Amitiés à tous
> titi


                                   
ASSOCIATION MARCHONS AVEC ROBIN

Bonjour,
Je m’appelle Robin, j’ai 6 ans et j’habite dans les Hautes Pyrénées, plus précisément à Horgues, avec mon petit frère Milo et mes parents.
Depuis ma naissance prématurée à 31 semaines, je suis atteint d’une infirmité motrice cérébrale.
Ce handicap se manifeste par une spasticité au niveau des membres, entraînant des déformations osseuses et des troubles de l’équilibre.
Mon quotidien est rythmé par les différentes séances de rééducation (kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthoptie).
Aujourd’hui, je me déplace avec un déambulateur à l’école et, pour les longues promenades, en fauteuil roulant car je fatigue vite.
Je suis en CP, et j’ai une Assistante de Vie Scolaire qui m’aide dans mes déplacements et dans l’utilisation de l’ordinateur, car j’ai des difficultés pour écrire.
Mes parents ont eu connaissance de nouvelles thérapies :
La MYOTENOFASCIOTOMIE : qui consiste en une intervention chirurgicale non invasive, qui consiste à libérer les fibres musculaires contractées, réalisable uniquement à Barcelone, par le professeur Nazarov, que j’ai déjà rencontré au cours d’une consultation. Cette intervention, prévue en juillet prochain, me permettrait de retrouver une meilleure aisance dans mes mouvements.
La BIOFEEDBACK : qui après l’opération consiste en un programme de rééducation intensive pour rétablir les connections entre le cerveau et les muscles, via les cellules non endommagées.
Cette technique, d’une durée de 3 semaines, se pratiquera tous les 6 mois sur plusieurs années et me permettra de gagner en autonomie et peut-être de marcher sans déambulateur.
Ces méthodes ont déjà fait leurs preuves sur de nombreux enfants, mais sont très onéreuses et non remboursées par la sécurité sociale.
Ma famille a créé l’Association « MARCHONS AVEC ROBIN » pour récolter des Fonds.
Le 26 avril 2015, une manifestation consistant en une marche réalisée en circuit, est prévue à Horgues.
Si vous souhaitez m’aider et être partenaire de cet évènement ou membre bienfaiteur, vous pouvez adresser vos dons au siège de l’association :
1 rue du Néouvielle
65300 HORGUES
Merci à vous
Robin Mahé.
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